다섯 손가락을 가진 포카혼타스
Christiane Fux는 함부르크에서 저널리즘과 심리학을 공부했습니다. 경험이 풍부한 의학 편집자는 2001년부터 생각할 수 있는 모든 건강 주제에 대한 잡지 기사, 뉴스 및 사실적인 텍스트를 작성해 왔습니다.에서 일하는 것 외에도 Christiane Fux는 산문에서도 활동하고 있습니다. 그녀의 첫 번째 범죄 소설은 2012년에 출판되었으며 그녀는 또한 자신의 범죄 연극을 집필, 디자인 및 출판합니다.
Christiane Fux의 더 많은 게시물 모든 콘텐츠는 의료 저널리스트가 확인합니다.야세민이 말할 때, 그녀의 손은 허공에서 춤을 춥니다. 길고 가느다란 손가락, 손톱은 트렌디한 그늘에 완벽하게 그려져 있습니다. 30세의 그녀는 한 달에 한 번 매니큐어 예약을 합니다. 거기서 그녀는 가격의 절반만 지불합니다. 이것은 공정하다. 야세민은 양손에 손가락이 다섯 개밖에 없기 때문이다.
만에 하나
그녀의 가운데 손가락은 모두 유아기에 절단되었고 나머지 손가락은 나중에 절단되었습니다. 야세민은 극히 드문 상태인 프로테우스 증후군을 앓고 있습니다. 100만 명 중 1명 미만의 어린이가 이 결함을 가지고 태어난 것으로 알려져 있습니다. 이것은 임신 첫 주에 발생합니다.
이 증후군은 신체의 일부가 불균형하게 성장할 때 외부적으로 보입니다. 영향을 받는 사람들의 대부분은 발가락, 발, 팔 또는 손입니다. 다른 사람들과 함께 그것은 몸의 전체 절반이나 머리의 일부를 공격합니다.
유전 물질의 결함은 모든 사람에게 다르게 영향을 미치기 때문에 이 질병은 자신의 모양을 마음대로 바꿀 수 있는 그리스 신 프로테우스의 이름을 따서 명명되었습니다. Yasemin의 경우 증후군은 그녀의 손에 외부적으로만 나타납니다. 오래된 사진에서 일부 손가락이 다른 손가락보다 훨씬 길고 두껍다는 것을 알 수 있습니다. 그들은 점점 더 성가시고 고통스러워졌습니다. 절단이 없었다면 손은 궁극적으로 사용할 수 없게 되었을 것입니다.
신체 내부의 기형
그러나 더 심각한 것은 유전적 결함 전환이 Proteus 환자의 신체 내부에서 일으키는 원인입니다. 기형 혈관 때문에 영향을 받는 사람들은 종종 혈전이 발생하여 생명을 위협하는 폐색전증을 유발할 수 있습니다. Yasemin을 사용하면 폐의 기관지도 변경되어 심각한 폐렴을 반복적으로 유발합니다. 열정적인 스케이팅 선수이자 수영 선수인 그녀는 14세 때부터 스포츠 활동이 금지되었습니다.
그리고 주변 조직으로 악성으로 자라지 않고 암처럼 딸 종양을 퍼뜨리기 때문에 양성이라고 하는 종양도 있습니다. 그러나 이것들은 또한 건강한 장기 구조를 대체하고 상당한 손상을 일으킬 수 있습니다. 일부는 수술로 제거할 수 있고 다른 일부는 그렇지 않습니다. "장기에 너무 가깝게 자리 잡고 있어 쉽게 잘라낼 수 없습니다."라고 Yasemin은 말합니다. 그녀는 다른 사람에게 나쁜 소식을 전한 것을 후회한다는 듯 미소를 지으며 말합니다.
희귀 질환 - 의사의 도전
특히 Yasemin에 헌신한 사람 중 한 명이 Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, Speyer에 있는 St. Vincentius 병원 내과 과장. 희귀 질환은 의사들에게도 특별한 도전입니다. 그들은 종종 너무 희귀하고 다양하여 의학적 경험도, 신뢰할 수 있는 치료 전략도, 시간표도, 특별한 약도 없습니다.
내과 의사도 야세민을 위해 자신의 길을 찾아야 합니다. 그의 책상에는 그가 직장 생활을 하는 동안 수집한 90명의 전문가 목록이 있습니다. 그는 또한 이 네트워크를 사용하여 Yasemin을 돕습니다. 특별한 의학적 문제를 해결하려면 특별한 조치와 이를 생각하고 실행할 수 있는 의사가 필요하기 때문입니다.
30년 동안 60회 운영
Yasemin은 현재 약 60회의 외과적 개입을 받았습니다. 출생 직후 의사는 그녀의 심장과 경동맥에서 돋아난 또 하나의 거대한 종양을 제거해야 합니다.
어머니는 중병에 걸린 아이를 돌볼 수 없습니다. 야세민은 가톨릭 어린이집에서 자랐고 나중에는 젊은이들을 위한 시설에서 자랐습니다. 이 기간 동안 그녀는 많은 아이들이 위탁 양육에 오고 가는 것을 보고 뒤에 남습니다. 이상한 모양의 손가락으로 아픈 아이를 안는 것을 상상할 수 있는 사람은 거의 없습니다. 수년에 걸쳐 그녀는 아이들이 때때로 그녀를 딕핑거라고 부르는 것을 점점 덜 알아차렸다고 말합니다.
당신의 피부에 디즈니 히로인
오늘날에도 여전히 은밀한 시선과 어리석은 발언을 불러일으키는 외부의 주목에도 불구하고 Yasemin은 숨기는 사람이 아닙니다. 그녀의 자세는 곧고 시선은 열려 있습니다.
반팔 티셔츠는 문신으로 장식된 팔을 드러냅니다. 오른쪽은 점과 선으로 이루어진 뉴질랜드 마오리 패턴입니다. 다른 쪽 팔에는 다채로운 디즈니 캐릭터들이 있습니다. "라이온 킹"의 심바, 만화 "알라딘"의 그녀와 거의 같은 이름을 가진 자스민, 인도 공주 포카혼타스.
역사적으로 기록된 추장의 딸은 디즈니에 강하다. 그녀는 감히 높은 바위에서 뛰어내려 창백한 산탄총과 대면한다. 기질과 용기라는 면에서 야세민과 심리적인 관계는 확실히 있다.
구직 시 핸디캡
18세에 상업 견습 과정을 마친 야세민은 일자리를 찾을 수 없었습니다. 그녀는 “인터뷰 도중 내 손을 본다면 나는 외출 중이었다”고 말했다. 일부에서는 빠른 타이핑에 대한 요구 사항이 부족하다고 지적합니다. 야세민이 스마트폰을 기교 있게 다루는 것을 본 사람이라면 누구라도 더 잘 압니다.
거절당하고 거절당하자 야세민은 만하임과 마인츠 사이의 라인 강 근처에 있는 포도밭으로 둘러싸인 독일의 고요한 지역인 그녀의 고향 메텐하임의 시장에게 행진했습니다. 젊은 여성의 강인함과 긍정적인 카리스마에 깊은 인상을 받은 시장은 “주변에 물어보겠습니다.”라고 약속합니다. 일주일 후 Yasemin은 학교 비서로 일하게 됩니다.
문신 장면의 집
그러나 사실 야세민을 매료시키는 것은 완전히 다른 세계입니다. 문신 장면에서 그녀는 그녀처럼 시각적으로 선에서 벗어난 사람들에 둘러싸여 있습니다. 그녀는 이제 그 일부가 되었습니다. 5년 전 그녀는 피어싱 훈련을 받았습니다.
그녀는 자신의 피부에 사진을 찍어도 상관없다고 말합니다. “고통에 익숙해지면 다르게 대처하게 됩니다.”라고 그녀는 말합니다. 예를 들어, 그녀의 손목에는 이 두꺼워진 신경이 있는데, 이 신경은 좁은 뼈 구멍인 수근관을 통해 짜내야 합니다. 일반적으로 신경의 두께는 0.7mm에 불과하며 그녀의 경우 2.4mm입니다. 밀리미터. 공간을 확보하기 위해 그녀의 수근관은 "정기적으로 삽으로 삽니다"라고 그녀는 말합니다. 그녀의 경험상 신경통이 가장 심합니다. 그에 비해 문신은 사소한 일입니다.
두 손가락의 송별회
2018년에는 야세민의 오른손 검지와 약지를 절단해야 했다. 처음이 아니더라도 신체 일부를 제거하는 것은 과감한 조치입니다. Yasemin은 또한 자신의 투지와 유머로 이 문제를 해결합니다. 그녀는 친구들과 손가락 작별 파티를 엽니다. "당연히 - 뭐, 핑거 푸드!"라고 그녀는 장난스럽게 웃는다. 그녀는 또한 친구에게 그녀를 위해 손가락 모양의 케이크를 굽게 합니다.
질병에 대한 냄새 나는 손가락
그녀는 잘린 손가락을 Dr. 독일에서 가장 유명한 범죄 생물학자인 Mark Benecke는 Yasemin처럼 화려한 문신을 했습니다. 그는 현재 자신의 희귀한 개인 캐비닛에서 절단된 포르말린 상감 팔다리를 지키고 있습니다. Yasemin은 다음과 같이 말합니다. 결국, 그들은 매우 특별합니다."
Beneckes 채널의 YouTube 클립에 Yasemin과 그녀의 생물학자의 장면이 있습니다. 둘 다 카메라를 향해 활짝 웃으며 손을 뻗습니다. 두 개의 가운데 손가락을 올린 베네케, 결정적인 팔다리 없이 같은 제스처만 하는 야세민. 그녀의 코멘트: "질병에 존재하지 않는 손가락을 보여주십시오."
피어싱 대신 향초
손가락에 작별을 고한다는 것은 사랑하는 꿈의 피어싱 작업에 작별을 고한다는 의미이기도 합니다. "불행히도 더 이상 작동하지 않습니다."라고 Yasemin은 말합니다. 그녀는 침착하게 말한다. 그녀는 아직 어리지만 대부분의 노인들에게 일어나는 일을 처리해야 합니다. 그녀는 기술, 습관, 취미와 같이 끊임없이 작별 인사를 해야 합니다.
하지만 야세민은 항상 앞을 내다보는 사람입니다. 전문적으로 그녀는 새로운 것을 생각해 냈습니다. 피어싱 케이스를 들고 외출하는 대신 "오 꾸뛰르"라는 레이블로 향초를 판매합니다. 여기에는 깜짝 선물로 엄선된 피어싱 보석이 들어 있습니다. '피어싱 캔들'은 콘셉트의 이름이다. 유리잔에 담긴 파스텔 색상의 양초 디자인과 주얼리 셀렉션은 그녀에게서 비롯되었을 뿐만 아니라 향수도 직접 제작했습니다.
"솜사탕"과 "바닐라 토피"라고 합니다. 또는 "Monkey Fart" - "Affenfurz", 바나나 냄새가 나는 향수 제품 - 진정한 야세민 농담. 그녀는 온라인 상점과 현장 컨벤션을 통해 판매합니다. 아이디어가 작동하고 비즈니스가 급성장하고 있습니다. "그렇게 하면 기분이 나쁠 때 낙담하지 않는 데 도움이 됩니다."라고 Yasemin은 말합니다. 상황이 특히 안 좋은 날에는 때때로 한밤중에 고객을 위한 포장만 묶습니다.
후두를 수축시키는 종양
2016년 야세민은 라스베거스에서 그녀와 함께 할 남자 데니스와 결혼했다. 그가 처음 만났을 때, 그는 그녀의 손가락이 이상해 보인다는 것을 눈치채지 못했다. 이 부부는 Yasemin이 사랑하고 애지중지하는 치와와 두 마리를 입양합니다. 치카와 요코 - 전자는 나이 많은 암컷 개이고 후자는 개의 영혼에 금이 간 젊은 수컷입니다.
그러나 Yasemin의 삶이 새로운 균형을 찾았을 때, 질병은 그녀에게 다음으로 나쁜 속임수를 남겼습니다. 그것은 그녀의 후두를 조이는 새로운 종양이 자라도록 합니다. 그녀는 공기가 점점 더 나빠지고 종양의 섬세한 위치 때문에 수술을 받을 수 없습니다.
단순히 종양을 제거?
의사는 실제로 정맥류를 제거하는 데 사용되는 방법인 경화요법을 시도합니다. 이것은 종양을 축소시키는 원인이 된다고 합니다. 이를 위해 독성 물질이 조직에 직접 주입되어 염증을 유발합니다. 종양이 흉터를 남기고 줄어들 것이라는 기대에서. 그러나 처음에는 부풀어 오릅니다. 처음부터 분명한 야세민을 먼저 환기시켜야 합니다. 이를 위해 인공 혼수 상태에 빠지게 됩니다.
그러나 결국 모든 것이 헛된 것입니다. 치료가 효과가 없으며 후두의 종양이 줄어들고 싶지 않습니다. 지금 무엇? 의사는 위험하지만 알펠리십이라는 또 다른 절차를 제안합니다. 이 약물은 실제로 유방암 치료에 사용됩니다. 의사들은 이것이 야세민의 종양도 축소할 수 있기를 희망합니다. 후두를 둘러싸고 있는 것뿐만 아니라 다른 기관에서 자라는 것들도 마찬가지입니다. 치료는 하이델베르그 대학 병원에서 수행됩니다.
치료를 위한 투쟁
첫 번째 문제: 약이 매우 비쌉니다. 치료 비용은 한 달에 거의 50,000유로입니다. 얼마나 오래 지속되어야 하고 그것이 효과가 있을지는 불확실하다. 그리고: 심각한 부작용을 유발할 수 있습니다. 건강 보험 회사가 치료를 거부합니다. 그녀는 먼저 경화 요법에 대한 두 번째 시도를 요구합니다. 야세민에게는 상상도 할 수 없는 일이다.
결국 의사가 개입해야 합니다. 세 번째 신청이 마침내 승인되었습니다 - 예약: Yasemin은 6개월 동안 약을 받습니다. 치료가 효과가 있고 종양이 줄어들면 건강 보험 기금이 계속해서 치료 자금을 지원할 것입니다. 그때까지 성공하지 못하면 비용 약정이 종료됩니다.
박사 Speyer의 의사인 Hans-Jörg Meier-Willersen은 성공 가능성을 50~50으로 추정합니다. 그는 Proteus 돌연변이에 대해 검사할 수 있는 목구멍 종양의 조직 샘플이 없다는 주요 문제를 봅니다. 종양이 Proteus에 의해 전혀 발생하지 않으면 약물이 작동하지 않기 때문입니다.
가장 낮은 지점에서
반면 야세민은 합격했을 때의 안도감이 처음에 크고 자신감이 넘친다. 그러나 심각한 부작용이 빠르게 나타나고 몸은 활성 성분에 대해 스스로를 방어합니다. 그녀는 몸 전체에 심한 발진이 생기고 눈이 부어 오르고 머리카락이 빠집니다.
하이델베르그 의사들은 약물의 용량을 낮추고 항히스타민제 및 코르티손과 결합하여 면역 반응을 약화시킵니다. 마지막으로 나중에 천천히 다시 늘리기 위해 일시적으로 벗습니다. 그러면 부작용은 가라앉지만 야세민은 정신적으로 회복되지 않는다. Yasemin은 "그게 저점이었습니다."라고 말합니다.
두려움에 대한 전쟁 페인트
그녀가 침대에 누워 울고 있던 어느 날 밤, 야세민이 '그녀'라고 부르는 '클릭 순간'이 오늘 발생한다. 새벽 2시에 일어나 화장실 거울 앞에 서서 화장을 시작한다. 전체 프로그램: 파운데이션, 아이라이너, 진한 빨간색 립스틱 - Pocahontas는 전쟁 페인트를 칠합니다.
“나는 더 이상 나 자신을 실망시킬 수 없다고 스스로에게 말했습니다.”라고 그녀는 말합니다. 그녀의 남편은 그녀를 보자 말없이 그녀를 품에 안았다. 그 이후로 화장은 그녀의 매일 아침 의식의 일부가 되었습니다. 그 이후로 그녀는 근력 운동을 위해 정기적으로 의료 센터에 갔다.
야세민이 이 이야기를 하는 동안 그녀는 시어머니의 집에 앉아 있습니다. 소박한 오크나무와 짙은 분홍색 커튼이 창가에 달려 있습니다. 정원은 난쟁이와 끔찍할 정도로 사실적인 모방 고양이로 북적입니다. Yasemin은 자신의 아파트에 방문자가 있는 것을 좋아하지 않습니다. "모든 것이 양초와 피어싱 양초 상자로 가득 차 있습니다."라고 그녀는 말합니다. 그리고 그 어느 때보다 방문하면 더 흥분되는 미친 치와와 요코도 있습니다.
미래는 머리에서 시작된다
야세민과 그녀의 남편은 몇 달 전에 노부인에게서 집을 샀지만, 그들이 계획한 원호 생활은 아직 이루어지지 않았습니다. 그럼에도 불구하고 Yasemin은 이미 다시 계획을 세우고 있습니다. 그녀는 이미 이곳이 언젠가는 얼마나 아름다울지 정확히 알 수 있습니다. 한쪽 벽은 벽돌로 덮고 그 앞에 소파가 있고 그 옆에는 커다란 현대식 스포트라이트가 있습니다.
Yasemin은 그때 그녀의 삶이 어떻게 될지 정확히 알고 있습니다. 그녀가 말하자 그녀의 손이 다시 허공에서 춤을 춥니다. 질병은 그녀에게서 다섯 손가락을 가져갔고 나머지 다섯 손가락은 건강했습니다. 그것은 반이 차거나 반이 비어 있을 수 있는 속담 유리와 약간 비슷합니다. 그것은 모두 관점에 달려 있습니다.
앞으로 몇 주와 몇 달 동안에서 Yasemin을 계속 지원할 것입니다. 지금 Instagram에서 그녀를 팔로우하고 싶다면 여기에서 찾을 수 있습니다: yasemins_verrueckte_welt
피어싱 향초는 www.piercing-candle.de에서 구할 수 있습니다.
