"감정의 세계 챔피언"

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데이비드 시브킹(David Sieveking) 감독은 알츠하이머를 앓고 있는 어머니에 대한 영화를 만들었다고 인터뷰에서 밝혔습니다.

Sieveking 씨, 당신의 영화 "Forget Me Not"은 어머니에게서 알츠하이머 병의 첫 징후가 나타난 지 4년 후에 시작됩니다.그녀는 당신이 그녀의 남편이고 자신이 젊은 여성이라고 생각하고 칵테일 토마토에 대해 유감스럽게 생각하고 버터와 함께 살구를 먹습니다. 그곳에서 얼마나 당황했습니까?

처음에는 많이 당황하고 충격을 받았습니다. 그러나 다행스럽게도 어머니가 더 이상 병을 심하게 앓지 않고 더 이상 우울하지 않게 된 시기였습니다. 그녀는 자신의 망각을 잊어 버렸고 더 이상 오래된 자아 이미지, 오래된 자아와 다투지 않았습니다. 그리고 그녀는 예전에 하던 일을 더 이상 할 수 없다는 느낌이 들지 않았습니다. 그녀는 '나는 몰라서 할 수 없다'고 아주 간단하게 말했습니다.

정치적으로 활동적인 그녀의 어머니 그레텔은 평범한 세계에서 한 걸음씩 사라진다. 그녀 자신은 그것에 대해 어떻게 느꼈습니까?

그녀의 머리에 블랙홀이 있다는 이 느낌은 그녀를 한동안 매우 불행하게 만들었다. 그녀는 '나는 길을 잃는다'고 몇 번이나 말했다. 그녀는 자신이 녹아내리는 것처럼 느꼈다. 그것은 "치매"의 의학적 진단이 내려지기 전에 우울증의 나쁜시기였습니다.

그녀의 부모는 40년 동안 결혼 생활을 했다. 그녀의 어머니는 결혼식 사진을 보며 "정말요? 상상조차 할 수 없어, 그게 뭔가일지도 몰라!"

그렇습니다. 가장 중요한 경험을 공유한 사람이 더 이상 자신의 인생에서 중요한 에피소드를 기억하지 못하는 것은 사랑하는 사람으로서 극단적인 경험입니다. 나는 그녀에게 내가 그녀의 아들 다윗이라고 계속 말했는데 그녀는 매우 믿지 않았습니다. 한번은 내가 그녀에게 "나는 당신의 아이입니다. 당신이 저를 낳았습니다."라고 말하자 그녀는 "오, 당신은 너무 컸습니다!"라고 말했습니다. 나는 키가 크고 당신의 어른이었음을 이해할 수 있었습니다. 어머니는 항상 매력적이고 친절하셔서 화를 내지 않고 어머니의 생각에 마음을 여는 것이 더 쉬웠습니다.

알츠하이머병을 앓고 있는 사람들에게 상황이 어떻다고 말하는 것이 의미가 있습니까?

아니요, 자신이 누구인지 주장하고 모든 것을 바로잡는 것은 별로 도움이 되지 않습니다. 그런 다음 나는 아버지의 역할에 빠져 집에서 아버지가 휴가를 갈 수 있도록 대리했습니다. 그 때 나는 어머니의 눈에 그녀의 남편이 되었다. 그녀는 나를 사람들에게 소개했다: '이 사람은 내 남편이다'. 그녀는 또한 나를 Malte라고 불렀습니다. 그것이 그녀가 지킨 성이었다. 그렇다면 그것은 내 아버지 또는 나였습니다. 그녀는 나일지라도 '남편'에게 편해 보였다. 내가 왜 그녀에게서 이것을 빼앗아야 합니까? 가끔 아침에 나는 어머니 앞에 서 있는 어머니에게 설명할 필요가 없다는 느낌을 받았다. 그리고 한 시간 후에 그녀는 나에게 '당신은 누구입니까? 여기서 뭐해?'

과거를 너무 많이 들여다보면 여전히 가능한 아름다움에 눈이 없다고 말합니다. 무엇을 만났습니까?

새로운 사람이 등장한다는 사실에 익숙해져야 한다고 생각합니다. 그리고 그것은 결핍뿐만 아니라 새로운 자질도 가지고 있습니다. 과거를 돌이켜보고 과거에 무엇을 할 수 있었는지 비교하면 현재의 관계에 너무 많은 부담을 줍니다. 예를 들어 우리가 스위스의 산에 올랐을 때 어머니는 매우 열정적이었습니다. 그녀는 전에 그것을 좋아했습니다. 그리고 어떤 면에서 그녀는 종종 순간에 살았고 인식이 고양되어 매우 아름답고 직접적인 방식으로 감정을 표현할 수 있었기 때문에 우리보다 앞서 있었습니다. 아버지는 그녀가 필수품에 더 많은 관심을 기울였다고 말했다. 언젠가 한 의사가 나에게 '치매를 가진 사람들은 감정의 세계 챔피언'이라고 말했습니다. 나는 그것에 동의할 수 밖에 없습니다.

당신의 부모는 항상 당신의 독립을 매우 중요하게 여겼습니다. 이제 당신의 아버지 Malte는 그의 삶을 전적으로 당신의 어머니에게로 향해야 했습니다. 이 역할 반전이 작동한 이유는 무엇입니까?

과거에도 부모님은 사회적으로 인정받는 부르주아적 삶의 방식을 원하지 않으셨습니다. 아버지는 융통성을 잃지 않고 스스로에게 '나도 이제 완전히 다르게 할 수 있다'고 말했다. 그는 집안일, 요리, 정원 가꾸기를 시작했고 어린 시절에는 불가능하다고 생각했던 진정한 가정적 자질을 개발했다. 그 외에는 아마도 그에게 여행이나 해외에서 가르치고 연구하는 것보다 훨씬 더 큰 모험이었을 것입니다. 그것이 그가 계획한 일이었지만 제 아버지는 평생 그 일을 하셨습니다. 제 어머니의 치매는 그에게 당신이 완전히 다른 곳에서 사랑과 파트너십을 경험할 수 있음을 보여 주었습니다. 그가 익숙했던 방식보다.

그녀의 어머니는 누워 있고 싶었지만 의사와 치료사는 모든 종류의 운동과 자극을 권장했습니다.

내가 오랜만에 집에 왔을 때, 어머니는 더 이상 아무것도 할 의욕이 없었습니다. 무엇보다도 그녀는 자고 싶었고 혼자 있기를 원했습니다. 그런 다음 그녀가 다시 살고 싶어하는 상황을 만들려고 했습니다.

일주일 동안 어머니를 만지작거리며 보살피고 난 후, 당신은 완전히 지쳐서 아버지가 4년 동안 어떻게 하셨을까 궁금했습니다. 일상생활이 얼마나 스트레스를 받습니까?

치매에 걸린 친척을 돌보는 것은 엄청나게 피곤한 시지프의 일입니다. 치매에 걸린 사람은 스스로 하기 힘든 모든 일을 지도해야 합니다. 그는 이론적으로 여전히 마지막 단계까지 스스로를 먹을 수 있지만, 그 방법을 지속적으로 설명해야 합니다. 또는 이미 충분히 먹었다면 더 이상 하지 말아야 합니다. 배고픔과 포만감 같은 정상적인 신체 감정은 많은 치매 환자에게 효과가 없습니다.

내 문제는 어머니가 '운이 좋다'라고 강요하기 위해 어머니의 뜻에 반하여 끊임없이 일해야한다는 것이었다. 엄마는 그게 전혀 싫었다. 하루 종일 누군가와 이야기해야 하고, 끊임없이 갈등하고 내부 상황에 대해 슬퍼해야 할 때 엄청나게 피곤합니다. 음식을 먹으라고 지시하는 대신 모든 것을 스스로 하고 누군가에게 먹이를 주는 것이 훨씬 더 편안할 것입니다. 그것이 특정 시간에 작동하는 방식이기 때문입니다. 그러나 물리 치료사는 나에게 이렇게 말했습니다. '당신의 어머니가 찬장에 컵을 넣으면 그것은 그녀를 위한 체조입니다.' 당신은 보살핌과 관심에서 올바른 균형을 찾아야 합니다. 누군가를 지나치게 긴장시키지 말고 지나치게 긴장시키지도 않아야 합니다.

나는 당신의 영화에서 세 가지 위험한 장면을 확인했습니다. 당신의 어머니는 수영을 하려고 했을 때 당황했습니다. "우리가 죽지 않을 곳으로 갈 수 있을까요?" 그녀는 카메라맨에게 물었습니다. 그리고 그녀는 더 이상 ICE에서 내리기를 원하지 않았고 아우토반에서 150km/h로 내리기로 했습니다. 당신의 신경은 얼마나 좋은가?

생명을 위협하는 이러한 상황은 발견하지 못했지만 완전히 안전한 것은 아닙니다. 하지만 치매에 걸린 사람과 너무 조심해서 집에 있으면 안 된다고 생각합니다. 모든 종류의 일이 아이들에게 잘못 될 수 있지만 집에 가두지는 않습니다. 기업의 이익은 나에게 설득력이 있었고 위험을 훨씬 능가했습니다. 우리 엄마는 영감을 받았고 세상으로 나가는 것을 즐겼습니다.

그래서 사람들 앞에서 민망한 상황이 닥쳐도 함께 쇼핑을 가자고 권하고 싶다. 도시에서 치매를 앓는 사람을 너무 적게 만나는 것 같아요. 그들은 모두 실제로 어디에 있습니까? 신문에서 항상 그들에 대해 읽었습니다. 그들은 수백만 명이 있다고 말합니다. 그들은 모두 닫힌 문 뒤에 있습니까? 어쨌든 아무도 그들을 다루는 방법을 배우지 않습니다. 접점이 없으면 접촉에 대한 두려움도 있습니다.

당신의 영화는 알츠하이머 환자를 돌보는 것이 실제로 얼마나 스트레스가 많은지를 보여주지 않습니다. 왜 안 돼?

영화에서 모든 것이 보여지는 것은 아니며 치매나 일상적인 돌봄에 관한 영화가 아니라 지극히 개인적인 사랑과 삶의 이야기다. 그러나 치매와 돌봄과 관련된 많은 측면은 적어도 암시되어 있다고 생각합니다. 나에게 그것은 실제로 위기에 처하고 그것을 해결하려는 가족에 관한 영화입니다. 가족 중 누군가가 많이 바뀌면 어떻게 되나요? 위기 속에 기회가 있을까? 나는 치매가 악화되는 해에는 항상 상승하는 경향이 있다는 것을 보여주고 싶었습니다. 부모님은 새 것처럼 사랑에 빠졌고 나는 또한 완전히 새로운 방식으로 어머니와의 관계를 경험했습니다.

영화에서 유머는 얼마나 중요한가?

매우 중요! 우리는 또한 어머니가 치매에 걸렸을 때 많이 웃었습니다. 종종 사람들은 잘못된 관심으로 서로의 길을 막고 누군가에게 짓밟힐까 두려워 좋은 분위기를 조성하지 못합니다. 늘 같은 일로 웃을 수는 없겠지만 치매를 앓는 사람은 모두 구석구석 돌아보지 않고 웃음을 참지 않는 편이 낫다. 알츠하이머병에 걸린 사람들은 둔하고 얽매이지 않습니다. 그들은 더 이상 수사적이지 않고 얼굴 특징이 더 이상 예전처럼 움직이지 않더라도 이것을 매우 분명하게 알아차립니다. 종종 나는 우리 자신이 건강하다고 생각하는 우리보다 어머니가 더 세심한 주의를 기울이는 것을 발견했습니다. 그녀는 내가 '아? 그게 사실이야, 그녀의 말이 맞아.'

당신의 아버지의 어머니인 96세 할머니는 세 가지 중요한 질문을 하셨습니다. 이대로 계속된다면 - 말테 같은 사람을 소모하게 놔둘 것인가 - 당신의 어머니는 전혀 도움이 되지 않습니다. 이러한 질문은 얼마나 타당한가? 영화에서 당신의 대답은 나를위한 것입니다 ...

불만족.

정확히. 나에게 당신은 그러한 구체적인 용어로 이러한 질문을 스스로에게 하지 않은 것 같았습니다.

물론. 그 질문들은 영화를 만들고자 하는 충동이었다. 아무 일도 일어나지 않으면 아버지가 곧 쓰러지실 것이기 때문에 이제 곧 두 개의 위탁 양육 케이스를 갖게 될 것이라고 생각했습니다. 장기적으로 도움을 받을 수 있는 방법에 관한 것이었습니다. 결국, 나는 영원히 부모님과 함께 있고 싶지 않았습니다. 그런 점에서 우리 할머니의 질문은 물론 매우 타당합니다. 아버지가 어머니를 위해 희생하는 것이 어머니에게 실제로 도움이 될지 끝까지 생각해야 합니다. 그러나 나는 이러한 관점이 아버지가 그 경험에서 얼마나 자신을 끌어냈는지 인식하지 못한다고 생각합니다. 그러나 그것은 그가 도움을 찾고 있었기 때문에 가능한 일이었습니다. 그렇지 않으면 힘이 부족했을 것입니다. 돌이켜보면 그는 1년 전에 그렇게 했어야 했다. 다행히 집에 있는 간호조무사의 적극적인 지원을 받았습니다.

과잉 착취를 해서는 안 됩니다. 부주의한 일이지만 가정 간호에서 자주 발생합니다. 물론 요양원에서도 발생합니다. 하지만 할머니는 그 마음을 꿰뚫어 보셨고, 그것은 당신의 머리 속에 떠돌아다니고 있지만, 당신은 감히 그것을 말할 수조차 없습니다. 그녀는 우리 사이에서 토론을 벌였습니다. 말하자면 모퉁이를 돌면 말입니다.

대부분의 사람들은 분노, 공격성 및 무력감으로 치매에 걸린 사랑하는 사람들과 완전히 다른 현실을 경험합니다. 어떻게 사랑을 발견할 수 있습니까?

사람이 많이 변하면 환경도 변해야 재앙으로 이어지지 않는다. 더 이상 가능하지 않은 것에 초점을 맞추지 말고 새로운 것에 열려 있어야 합니다. 어머니의 치매로 인한 우리 가족의 접촉은 이전에 존재하지 않았습니다. 부모님은 서로를 꼭 안아주지도 않았고, 자주 포옹하지도 않았습니다. 그러나 그런 것은 더 이상 말을 할 수 없는 사람이 요구할 수 있습니다.

치매 진단을 악몽으로만 예약하면 긍정적인 변화의 여지가 없다. 나에게는 다른 사람이 끔찍하게 생각할 수도 있는 많은 것들이 그렇게 나쁘게 느껴지지 않았다. 예를 들겠습니다. 어머니가 저에게 제가 누구냐고 물으셨을 때 제가 '나는 당신의 아들 David입니다'라고 말했을 때, 어머니는 '오, 그러면 좋겠군요!'라고 대답하셨습니다. 그녀는 매우 친절했고 당신을 매우 기분 좋게 만들어 주었습니다. 상황에 대한 견해를 민감하게 제시했습니다. 나는 슬프거나 화내는 것이 어렵다는 것을 알았다. 그것은 초대장 같았습니다. 그녀는 내가 그녀의 아들이라면 상관하지 않을 것입니다. 정말 매력적이지 않나요?

여하튼, Mr. Sieveking, 우리와 이야기해 주셔서 대단히 감사합니다.

Ingrid Müller가 인터뷰를 진행했습니다.

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